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圣元奶粉践行公益梦,5年PKU患儿补助计划收官

2017-09-30 09:47:21来源:光明网
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2017年9月23日,苯丙酮尿症(PKU)特殊奶粉补助项目总结会在杭州会议中心召开。该项目是迄今为止国内PKU患儿救治力度最大、投入资金最多的特殊奶粉补助项目。河南、河北、山东、云南、新疆五省(区)卫计委妇幼处、各新筛中心负责人、新筛专家、管理人员共80多人参加会议,国家卫生计生委妇幼健康服务司儿童处刘伟、全国妇幼卫生监测办公室主任朱军、国家级新筛专家上海交通大学医学院附属新华医院顾学范以及圣元营养食品有限公司行政总裁查锋共同出席了总结会并发表了讲话。

(全国妇幼卫生监测办公室主任朱军)

自2012年起,在国家卫生计生委妇幼司的领导下,圣元与全国妇幼卫生监测办公室、各级新筛机构合作开展补助PKU患儿的项目,为PKU发病率较高、地处偏远或少数民族聚居的河北、山东、河南、云南、新疆五省(区)PKU患儿提供特殊奶粉,五年期间近960名PKU患儿被纳入到项目中,此外还帮助了325例非项目患儿,共救助了1285例PKU患儿。历时五年的补助项目不仅减轻了PKU患儿家庭经济和精神负担,而且从根本上改变了患儿的预后,让他们和同龄孩子一样生活、学习。

苯丙酮尿症(PKU)是一种遗传性代谢性疾病,患儿因无法像正常人一样进食普通的食物,也被称为“不食人间烟火的天使”。由于苯丙氨酸代谢途径中的酶缺陷,患儿不能正常代谢蛋白质中的苯丙氨酸,导致苯丙氨酸及其酮酸累积并从尿中大量排出,如果不及时治疗,患儿会出现不可逆神经系统损害。大多数PKU患儿家庭由于经济原因难以承受高昂的治疗费用,无奈放弃治疗导致患儿发育迟滞。

作为项目合作发起方,圣元营养食品有限公司行政总裁查峰先生在总结会上表示:“孩子是每一个家庭的中心,更是国家的未来和希望,每个孩子都应该有一个尽可能健康的开端,期待更多的社会企业和爱心人士参与到对PKU患儿的救助中,他们不仅需要特殊的奶粉,还需要其它特殊的食物,更需要全社会方方面面的呵护。项目虽然已经结束了,但圣元将一如既往,在继续做好产品的同时,尽最大努力投身社会公益事业,力争未来做的更好。”

(圣元营养食品有限公司行政总裁查锋)

圣元集团为PKU患儿的健康成长助一臂之力,五年来共计为项目爱心捐助了19411箱(116466*900g/罐)氨基酸代谢障碍婴儿配方粉。不仅从经济上减轻了患儿家庭的压力,而且从心理上增强了患儿家长治疗的信心,体现社会的温暖。在圣元氨基酸代谢障碍婴儿配方粉的补助及五省新筛专家的共同努力下,目前大多数患儿生长发育良好,拥有了同其他孩子一样美好的人生。

生命如花,即便PKU患儿们的命运被定格了一生的磨难与痛苦,但他们仍向着太阳勇敢的生长。总结会议中,与会成员一同观看《一个承载家庭希望的孩子》,深入了解PKU患者家庭——马家的真实生活。在马家,四个孩子中有三个是PKU患儿,其中两个患儿因发现较晚智力受损,幸运的是小儿子因及时救治,在圣元集团提供的特殊奶粉补助下,目前生长发育一切正常,积极乐观。

PKU患儿正如那向着太阳盛开的太阳花,勇敢、坚强、向上。守护太阳花,也是圣元一直以来投身公益的目标之一。每一个PKU患儿的成功救治都在提示我们——潜心公益,积极履行社会责任,理应是企业和个人的共同追求。每个生命都值得尊敬,每个PKU患儿也同样是国家未来的希望。此次苯丙酮尿症(PKU)特殊奶粉补助项目融合了国家、企业、个人的多方努力,项目中的医务工作者和社会各界及圣元员工的爱心聚汇,不仅挽救了孩子的未来,而且帮助撑起了多个家庭的希望。

责编:郑青莹

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